У кого умер ребенок от отека мозга

По данным Российского научного центра рентгенорадиологии, в России опухоль головного мозга ежегодно выявляют у 1200 детей. Мама девочки с опухолью мозга Ольга Марчева рассказала «Афише Daily» о ложных диагнозах, принятии ребенка с особенностями и ценности каждого прожитого дня.

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

Приступы не прекращались и трансформировались. Так, в моменты «замирания» у Полины начали трястись руки, а ее всю стало клонить в правую сторону, будто она вот-вот упадет. После очередного приступа мы сделали энцефалограмму головного мозга (метод диагностики, который определяет состояние активности клеток. — Прим. ред.), которая ничего не показала. Нам поставили диагноз невроз, а врач пожал плечами и снова списал все на стресс: «Идите, мамочка, не придумывайте».

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

В день проведения МРТ я привела дочку в игровой уголок. Там было много игрушек, раскрасок и карандашей, но все дети играли с конструктором, который нам привез папа, — Полина собирать его уже не могла, поэтому села рисовать. У меня завязался разговор с другой мамой — я спросила, какой диагноз у ее ребенка, и она жестко ответила: «Онкология» Меня охватил страх — я молилась, чтобы у моей дочки не было ничего подобного.

Вечером пришли результаты МРТ. Мои опасения подтвердились — у Полины действительно была онкология. Врачи обнаружили диффузную опухоль головного мозга размером в 10 сантиметров. Опухоль росла уже несколько лет сквозь ткани мозга. В тот момент меня охватил шок, было ощущение полной беспомощности — тем более что два месяца назад от онкологии умер отец моего мужа. Я спрашивала себя: «Почему болеют дети? Разве так выглядит естественный отбор?»

Лечение

25 февраля 2016 года мы перевелись из Морозовской больницы в НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, а третьего марта Полине уже назначили первую операцию, дочке тогда было четыре года. Когда ее везли в операционную, она, полусонная от наркоза, спросила меня: «Ты уйдешь?» Я ответила, что никуда не уйду, но быть рядом во время операции не смогу. В ту секунду я просила все высшие силы забрать у меня что угодно, лишь бы Полина проснулась.

Дочке сделали трепанацию черепа и частично удалили опухоль. Главная сложность была в том, что опухоль росла нитями, которые близко прилегали к тканям мозга, из-за этого пришлось делать еще одну операцию спустя две недели. Обе операции прошли успешно. Первая реакция Полины после наркоза — бесценна: «Что мы тут делаем? Пойдем в палату!» Она вся была обмотана проводами от кардиоприборов.

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Инвалидность и жизнь после

После всех операций, лучевой терапии и химиотерапии остро встал вопрос общения с другими детьми. Когда мы выходили в парк, я боялась пускать Полину на детскую площадку. Мне казалось, что она может подцепить инфекцию. Однажды она сравнила свое отражение в зеркале со старыми фотографиями, увидела, что набрала вес (это произошло из-за гормонов), и спросила: «Мы не ходим в сад, потому что я стала такой?»

Я поняла: из-за моей паранойи дочь чувствует себя «не такой». Я твердо решила, что нужно отправить ее к детям, в общество. Тогда мы записались в детский развивающий центр по системе Марии Монтессори (педагогическая программа, призванная развивать самостоятельность ребенка. — Прим. ред.). Там делают упражнения на развитие координации, моторики, тактильных ощущений. Так началась наша реабилитация.

Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли. Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый. Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.

Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику. Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно. Поэтому родителям лучше сразу это принять.

Жить сейчас и ценить моменты

Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.

После того как диагноз вошел в нашу жизнь, вся семья очень сблизилась. Мы стали больше ценить друг друга. Пришло понимание, насколько быстро может оборваться жизнь человека, и неважно, взрослый ты или ребенок. Сейчас мы живем по принципу «здесь и сейчас».